En una casa de Monte Grande, la rutina empieza antes que el sol. No hay margen para la improvisación. Cada gesto está calculado, cada movimiento responde a una necesidad médica. Allí vive Erick, un nene de cinco años cuya vida transcurre entre dispositivos de asistencia respiratoria, terapias constantes y una red de cuidados que sostiene, casi en soledad, su mamá.
Pero esta no es solo la historia de un diagnóstico complejo. Es la historia de una madre que decidió que el límite no sería la palabra final.
Una vida organizada alrededor del cuidado
Las mañanas de Erick comienzan con nebulizaciones para aliviar las vías respiratorias que se resecan durante la noche por el uso del respirador. Después vienen los ejercicios, las terapias y las consultas médicas. Su día está dividido en bloques de estimulación motriz, respiratoria y ocupacional. No camina de manera autónoma y necesita asistencia permanente para movilizarse, alimentarse y descansar.
Aun así, quienes lo conocen describen a un chico conectado con el entorno, atento a las voces, expresivo con la mirada y con una sonrisa que aparece incluso en medio de procedimientos invasivos. Su forma de comunicarse no siempre es verbal, pero es clara para quienes aprendieron a leerlo.
El síndrome PURA: una condición poco frecuente
Erick fue diagnosticado con síndrome PURA, una alteración genética extremadamente rara que impacta en el desarrollo neurológico. Se trata de un trastorno identificado hace poco más de una década y del que existen pocos casos registrados en el mundo.
La condición puede generar hipotonía, retraso madurativo, crisis epilépticas y dificultades respiratorias. En Argentina, el acceso al diagnóstico implicó un proceso largo: estudios especializados enviados al exterior y meses de incertidumbre hasta obtener la confirmación genética.
Para su familia, ponerle nombre a lo que sucedía fue apenas el comienzo.
El peso invisible del cuidado
La mamá de Erick reorganizó su vida por completo. Aprendió a manejar equipos médicos, coordinar profesionales, gestionar insumos y enfrentar trámites administrativos complejos. Su casa funciona como un pequeño centro de atención permanente.
En más de una oportunidad reconoció que el desgaste emocional es profundo. El miedo al futuro aparece como una pregunta constante: qué pasará cuando ella no pueda estar, cómo garantizar que su hijo siempre reciba el cuidado que necesita. Aun así, el impulso de buscar alternativas supera al agotamiento.
Una posibilidad en Bangkok
En ese camino apareció una opción en Tailandia: un tratamiento con terapias regenerativas que podría ofrecer mejoras en niños con cuadros similares. El protocolo contempla internación y un abordaje integral enfocado especialmente en el control de crisis neurológicas y en la estimulación funcional.
No se trata de una promesa milagrosa, sino de una posibilidad. Y para esta familia, posibilidad es sinónimo de esperanza.
El obstáculo es económico. El tratamiento y el traslado implican un costo elevado, por lo que iniciaron una campaña solidaria para reunir fondos. El objetivo es concreto: ampliar las capacidades de Erick, reducir su dependencia respiratoria y mejorar su calidad de vida.
La fuerza que no se ve
Erick atravesó episodios críticos desde muy pequeño, incluso situaciones que pusieron en riesgo su vida. Sin embargo, cada vez volvió. Y volvió con esa sonrisa que su mamá describe como su forma de decir “acá estoy”.
Entre Monte Grande y Bangkok hay miles de kilómetros. Pero en el medio hay algo más grande que la distancia: la decisión de no resignarse.
Esta historia no habla solo de una enfermedad poco frecuente. Habla de resiliencia, de maternidades atravesadas por la medicina y de una convicción inquebrantable: mientras exista una alternativa, vale la pena intentarlo.
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